經(jīng)濟(jì)觀察網(wǎng) 記者 張鈴 9月8日，長(zhǎng)沙，上千位參會(huì)者自發(fā)來(lái)到一場(chǎng)醫(yī)學(xué)學(xué)術(shù)會(huì)議，其中多數(shù)是醫(yī)生。

這里是中國(guó)罕見(jiàn)病高峰論壇，在會(huì)場(chǎng)，大會(huì)主辦方之一蔻德罕見(jiàn)病中心的創(chuàng)始人黃如方步履匆匆，不停跟前來(lái)參會(huì)的朋友們打招呼，說(shuō)得最多的話是“謝謝，感謝支持”。

在這個(gè)連續(xù)辦了十二屆的論壇上，包括多位藥監(jiān)局和衛(wèi)健委工作人員、兩會(huì)代表、醫(yī)院院長(zhǎng)、醫(yī)生、專家在內(nèi)，與會(huì)者們?cè)谌鞎r(shí)間里，密集進(jìn)行了20場(chǎng)分論壇、5場(chǎng)衛(wèi)星會(huì)專題會(huì)、6場(chǎng)醫(yī)患交流會(huì)，議題覆蓋罕見(jiàn)病診療、支付、藥品研發(fā)、生殖健康、倫理等多個(gè)維度。

臺(tái)上臺(tái)下，醫(yī)生、患者在互動(dòng)環(huán)節(jié)討論甚至爭(zhēng)執(zhí)。

穿梭在會(huì)場(chǎng)的人會(huì)看到，一個(gè)醫(yī)生走下臺(tái)，立馬會(huì)被同行圍住：這樣的病人，原來(lái)可以這樣治療？某一個(gè)治療原則是怎么確立的？我遇到過(guò)一個(gè)特殊病例，是否可能是這種情況？

有時(shí)，圍上去的人群里還有病人或家屬，他們要找到對(duì)癥的醫(yī)生不太容易——在這里例外。北京協(xié)和醫(yī)院、上海新華醫(yī)院、中南大學(xué)湘雅醫(yī)院……在會(huì)場(chǎng)，醫(yī)生們沒(méi)法閑著，有病人和同行在的場(chǎng)合，就是他們最佳的問(wèn)診和會(huì)診現(xiàn)場(chǎng)。

大會(huì)在反腐風(fēng)暴中登場(chǎng)

“過(guò)去幾個(gè)月里，我聽到很多學(xué)術(shù)會(huì)議延期了，不舉辦了，醫(yī)院里的很多交流或活動(dòng)都受到了一些影響。”論壇開幕式上，“醫(yī)療反腐”四個(gè)大字被打在巨屏上。黃如方站在講臺(tái)中間，三兩句話就把話題引向了反腐，這是醫(yī)藥行業(yè)正在發(fā)生的第一關(guān)鍵詞，也是他避不開的內(nèi)容。

開幕式上的黃如方 張鈴/攝

過(guò)去幾個(gè)月，中國(guó)醫(yī)療行業(yè)和醫(yī)療系統(tǒng)正經(jīng)歷大規(guī)模的醫(yī)療反腐。黃如方環(huán)顧臺(tái)下數(shù)百位醫(yī)生朋友，緩緩開口：

“我想說(shuō)，避免矯枉過(guò)正，正規(guī)的學(xué)術(shù)交流應(yīng)該得到鼓勵(lì)和支持，而不是像現(xiàn)在我們聽到的，‘會(huì)議就不要辦了’。”

黃如方想，如果醫(yī)生出來(lái)講課、學(xué)術(shù)交流被限制了，醫(yī)患之間、醫(yī)藥公司和醫(yī)生之間的正規(guī)接觸都可能被過(guò)度避免或掐斷。

一位知情人士透露，一些原本會(huì)贊助本次論壇的廠商取消了贊助計(jì)劃。

反腐，這也是現(xiàn)場(chǎng)許多臨床醫(yī)生避不開的話題。

晚餐時(shí)間，一位從外省某地級(jí)市醫(yī)院趕來(lái)的醫(yī)生向同行提及，自己所在的醫(yī)院設(shè)置了“廉政賬戶”，要求所有醫(yī)生將違規(guī)收取的禮金和禮品上繳。幾位醫(yī)生很快討論起來(lái)。

另一名從北京來(lái)的醫(yī)生則論及北京同仁醫(yī)院的降薪事件，他說(shuō)，許多醫(yī)生多少都會(huì)有些恐慌情緒。

會(huì)議議程排得很密，從早晨八點(diǎn)半開始，一直持續(xù)到夜間，這樣的閑聊當(dāng)然只是插曲。

到了閉幕式，黃如方又提及，每一年都會(huì)認(rèn)真籌備高峰論壇，今年是很不容易的一年，大家遇到了醫(yī)療行業(yè)的大挑戰(zhàn)。

“我不知道每個(gè)人的感受是什么？我自己的感受是很順利，我們頂住了壓力和困難，呈現(xiàn)了高質(zhì)量、高規(guī)格的學(xué)術(shù)會(huì)議。”黃如方說(shuō)。

“你不講這個(gè)病，我還不知道”

一位醫(yī)生坐在會(huì)場(chǎng)第一排，一邊等待上臺(tái)，一邊措辭給主持人編輯短信。她必須快些上場(chǎng)，卡點(diǎn)在十二點(diǎn)前發(fā)完言，趕回醫(yī)院做一臺(tái)復(fù)雜手術(shù)。

隨后的分享中，她介紹了4個(gè)和女性性發(fā)育異常相關(guān)的病例。

在這個(gè)“罕見(jiàn)病生殖發(fā)育專場(chǎng)”，來(lái)自北京兒童醫(yī)院、上海新華醫(yī)院、中南大學(xué)湘雅二院等醫(yī)院的十位醫(yī)生、專家作主題發(fā)言，話題幾乎都圍繞性發(fā)育異常。先天性腎上腺皮質(zhì)功能不全、特納綜合征、超雄綜合征、超雌綜合征……三小時(shí)里，約20個(gè)罕見(jiàn)的性發(fā)育異常病例被醫(yī)生們分享出來(lái)，他們?cè)敿?xì)地介紹著病例的確診歷程、治療方案、國(guó)內(nèi)外研究進(jìn)展。

北京兒童醫(yī)院內(nèi)分泌遺傳代謝科主任鞏純秀走上臺(tái)，她是第一次參加這一主題的會(huì)議。分享開始前，她對(duì)臺(tái)下醫(yī)生說(shuō)，她在會(huì)議當(dāng)中學(xué)到很多罕見(jiàn)病，也正因?yàn)楹币?jiàn)，不同領(lǐng)域醫(yī)生在一起交流非常有益。

討論環(huán)節(jié)結(jié)束了，會(huì)場(chǎng)人頭攢動(dòng)，一些關(guān)心生育或性發(fā)育問(wèn)題的女性圍上來(lái)咨詢前排醫(yī)生。

會(huì)場(chǎng)中間，幾位著便裝的女士互相加著微信，寒暄幾句后，發(fā)現(xiàn)彼此正巧是同行，一位女醫(yī)生高喊，“我們面對(duì)面建群，這樣快”。

她們都是婦產(chǎn)科醫(yī)生，各自在北京、大連、濟(jì)南、福州、上饒等地的醫(yī)院工作，此前并不相識(shí)。遇到疑難病癥時(shí)，她們或許在互聯(lián)網(wǎng)上交流過(guò)。這次，她們都是因?yàn)閷?duì)這場(chǎng)分論壇議題感興趣，自費(fèi)來(lái)到長(zhǎng)沙參會(huì)的。

散會(huì)就到了午飯時(shí)間，零零星星有人端著盒飯進(jìn)來(lái)坐下，幾位女醫(yī)生繞過(guò)人群，簇?fù)碇鞒秩撕嫌啊５诙欤@群新朋友結(jié)伴去了岳麓山下。

另一個(gè)分會(huì)場(chǎng)，黃如方正主持著一場(chǎng)圓桌論壇，嘉賓包括兩位衛(wèi)健系統(tǒng)官員，一名醫(yī)生，一名企業(yè)人士。黃如方向四人發(fā)問(wèn)：罕見(jiàn)病領(lǐng)域，醫(yī)療、醫(yī)藥、醫(yī)保，哪個(gè)部分做得最好？哪部分做得最不好？

他接著強(qiáng)調(diào)，“我們不想聽大道理，想聽一聽親身經(jīng)歷或感受最深的案例”。

在采訪間，幾位記者正圍著本次論壇“金蝸牛獎(jiǎng)”的獲獎(jiǎng)人、中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院兒童血液病診療中心主任竺曉凡提問(wèn)。竺曉凡說(shuō)，在臨床工作中，她常碰到骨髓衰竭性疾病，“可能就比別人先知道一點(diǎn)”，因?yàn)橄戎溃龝?huì)去查文獻(xiàn)，總結(jié)出來(lái)，再到大會(huì)上分享，能夠提醒到同行。

比如先天性角化不良，這種病不但有皮膚表現(xiàn)，還會(huì)有指甲、口腔黏膜的改變。在竺曉凡講自己所在醫(yī)院的隊(duì)列時(shí)，浙江一位比她還大幾歲的主任告訴她：“你不講這個(gè)病，我還不知道有這個(gè)病，可能就漏掉了。”

若光醫(yī)學(xué)中心首席專家王若光注意到，這次論壇在他的醫(yī)生朋友間廣受好評(píng)，因?yàn)樗銐驅(qū)I(yè)。罕見(jiàn)病和常見(jiàn)病密不可分，如果不懂罕見(jiàn)病，很難看好常見(jiàn)病，專業(yè)層次會(huì)跟不上。“罕見(jiàn)病是醫(yī)學(xué)里高精尖的部分，就跟芯片一樣”。

每年的高峰論壇，總有10%-20%的參會(huì)者是患者或患者組織，有的甚至從國(guó)外飛回來(lái)參與。在閉幕式上，中信湘雅生殖與遺傳專科醫(yī)院院長(zhǎng)林戈說(shuō)，因?yàn)橛泻芏嗪币?jiàn)病群體的參與，這次論壇成為他迄今參加的所有學(xué)術(shù)活動(dòng)中最震撼的一次。

當(dāng)觀點(diǎn)真正交鋒

9月10日上午，王孫崇給記者發(fā)來(lái)消息：“第三廳不錯(cuò)。”

王孫崇是臺(tái)灣中央大學(xué)生物醫(yī)學(xué)科學(xué)與工程系主任，一刻鐘前，他剛剛結(jié)束由他主持的一場(chǎng)沙龍，主題圍繞ChatGPT與罕見(jiàn)病。ChatGPT是個(gè)熱詞，走下講臺(tái)，一群記者簇?fù)砩蟻?lái)，不一會(huì)兒，他又在茶歇區(qū)被滿腹好奇心的患者遇到了。

我回頭看，這個(gè)初識(shí)的白發(fā)教授不知何時(shí)來(lái)了三廳，就坐在最后，遂過(guò)去和他并排坐下。這場(chǎng)會(huì)討論“罕見(jiàn)病議題中的倫理問(wèn)題”，中國(guó)科學(xué)院基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)與腫瘤研究所副研究員蘇夜陽(yáng)擔(dān)任主持，黃如方和其他三位醫(yī)生、學(xué)者是討論嘉賓。

臺(tái)上，哈佛醫(yī)學(xué)院遺傳學(xué)培訓(xùn)課程共同主任、助理教授沈亦平率先開場(chǎng)，談及產(chǎn)前檢查、為幼兒做基因檢測(cè)時(shí)的倫理問(wèn)題時(shí)，他就用一旁的黃如方舉例——關(guān)于希不希望長(zhǎng)得更高，自己不能替黃如方做主，這就屬于倫理問(wèn)題。

除了是患者組織負(fù)責(zé)人，黃如方同時(shí)是假性軟骨發(fā)育不全癥患者。他接過(guò)話筒向眾人發(fā)問(wèn)：如果肚子里的寶寶被檢查出來(lái)有像我一樣的疾病，還會(huì)不會(huì)要？

零星幾人舉起了手。

他繼續(xù)說(shuō)，我腦子沒(méi)問(wèn)題，這個(gè)病也不需要醫(yī)療負(fù)擔(dān)，生命也不太受影響，“為什么不讓我這樣的孩子在世界上出生呢？到底什么樣的孩子有權(quán)利出生？”

話筒給到一旁的醫(yī)生，醫(yī)生說(shuō)，被這猛然一問(wèn)，他準(zhǔn)備的發(fā)言稿都沒(méi)用上，“現(xiàn)在是無(wú)稿狀態(tài)”。

這位醫(yī)生說(shuō)起一句話：“‘花不落我家落他家’，殘疾不發(fā)生在我家，就發(fā)生在他家，隨機(jī)性很強(qiáng)，如果能人為地做一些檢測(cè)當(dāng)然挺好的……不知道我說(shuō)清楚了沒(méi)有？”

“我沒(méi)懂。”黃如方說(shuō)。

“專題再匯報(bào)。”醫(yī)生答。

“主持人給了時(shí)間。”黃如方語(yǔ)氣堅(jiān)持。

醫(yī)生只好繼續(xù)，語(yǔ)畢，主持人蘇夜陽(yáng)開口：“這個(gè)場(chǎng)變成了我們的靈魂拷問(wèn)。”

臺(tái)上四人的討論越過(guò)了既定順序，你一言我一語(yǔ)爭(zhēng)論起來(lái)。

沈亦平繼續(xù)談及，我們做產(chǎn)前檢測(cè)和篩查，不是要“干掉”某一個(gè)人，而是在有機(jī)會(huì)時(shí)，希望能夠避免掉嚴(yán)重的情況，把選擇權(quán)交給家長(zhǎng)……幾人進(jìn)入了激烈的討論中。

進(jìn)入提問(wèn)環(huán)節(jié)，蘇夜陽(yáng)注意到了坐在后排的王孫崇：“您從臺(tái)灣來(lái)的，靜靜地聽著討論，為什么對(duì)這個(gè)場(chǎng)感興趣，聽下來(lái)有什么感覺(jué)？”

王孫崇說(shuō)，我們剛才有聽到爭(zhēng)論，這是很好的，這就是會(huì)議的目的，不同的觀點(diǎn)，有法律，有倫理……

黃如方則注意到同樣坐在后排的杜啟峻醫(yī)生。杜啟峻是香港大學(xué)深圳醫(yī)院骨科醫(yī)學(xué)中心主任，和團(tuán)隊(duì)里兩位醫(yī)生一直坐在臺(tái)下，他站了起來(lái)：“首先我要表個(gè)態(tài)，我尊重生命，我愛(ài)護(hù)我的每一個(gè)孩子，每一個(gè)患者……”

提問(wèn)繼續(xù)。一位聽眾站了起來(lái)，又一位聽眾站了起來(lái)，她們是女醫(yī)生，是母親，也是女兒……交流和爭(zhēng)論還在進(jìn)行。

這是高峰論壇第一次設(shè)置倫理議題，時(shí)間也接近論壇尾聲，許多參會(huì)者已踏上返程。不過(guò)，這場(chǎng)會(huì)并沒(méi)有如嘉賓擔(dān)心中般冷場(chǎng)，討論時(shí)間、討論充分程度遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過(guò)了計(jì)劃。

討論快結(jié)束了，蘇夜陽(yáng)說(shuō)，希望大家以后一如既往參加討論，把問(wèn)題打開，問(wèn)我們自己每一個(gè)人：

想要一個(gè)什么樣的社會(huì)？在這個(gè)社會(huì)里，健康怎么定義？正常怎么定義？罕見(jiàn)怎么定義？怎么面對(duì)自己、彼此、下一代，以及我們共同想要的中國(guó)？

即興說(shuō)完總結(jié)詞，蘇夜陽(yáng)放下話筒，走下臺(tái)，穿過(guò)人群，走出了會(huì)場(chǎng)。