（竺曉凡 / 受訪者供圖）

經(jīng)濟(jì)觀察報(bào) 記者 張英 長(zhǎng)廊里擠滿了病床，病床上是光著頭的小孩，他們被以“治療難度高、治療周期長(zhǎng)、費(fèi)用重”著稱的兒童血液病擊中。每一個(gè)遭遇兒童血液病的家庭都如跌深淵，滿眼疲憊、沉默不語(yǔ)是坐在病床邊父母?jìng)兊某Ｒ娒嫒荨ｋx病床不過(guò)一米的距離就是護(hù)士站，護(hù)士們?cè)诿β档墓ぷ髦羞€會(huì)時(shí)而走到床前替忙不過(guò)來(lái)的父母照看孩子。

這里是位于天津的中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院（血研所）兒童血液病診療中心，接收來(lái)自全國(guó)各地的血液系統(tǒng)疑難雜癥兒童。中心床位緊缺，原本131張編制床位以加床的方式接收了近200個(gè)兒童。

竺曉凡是這個(gè)診療中心的主任，也是國(guó)家衛(wèi)健委兒童血液病專家委員會(huì)白血病組副主任委員、中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)小兒血液腫瘤專業(yè)委員會(huì)候任主任委員。

5月中旬在中心見到竺曉凡時(shí)，她正忙著與藥物申辦方討論CAR-T療法。在白血病領(lǐng)域，CAR-T是一種新興的治療手段，已在淋巴系統(tǒng)腫瘤患者身上獲得了不錯(cuò)的療效，但還未被獲準(zhǔn)用于兒童治療。白血病是發(fā)病率最高的兒童惡性疾病，被稱為“兒癌之冠”，竺曉凡希望新療法可以為那些化療效果不佳的白血病患兒提供新選擇。目前她領(lǐng)導(dǎo)了4項(xiàng)與CAR-T相關(guān)的臨床試驗(yàn)。

在為患兒追求“治愈”之外，竺曉凡進(jìn)入兒科25年來(lái)一直踐行“常常幫助，總是安慰”。

在醫(yī)患關(guān)系十分難處理的兒科，竺曉凡有一套一以貫之的醫(yī)患相處模式。她說(shuō)話的聲音總是輕柔，面帶笑意，她認(rèn)為做醫(yī)生最重要的是對(duì)患者將心比心。比如一個(gè)患者昨天告訴你肚子疼，今天查房你先問(wèn)他肚子還疼嗎，患者會(huì)感受到關(guān)心和誠(chéng)意。

在采訪中，竺曉凡曾試探性地向記者拋出這樣一個(gè)問(wèn)題：“你知道吧？我是丁克。”20多年來(lái)，她救治了數(shù)千名血液病兒童，但對(duì)于自己是否真切體會(huì)到了患兒父母的處境，她似乎仍有疑慮，因?yàn)樽约簺](méi)有做過(guò)母親。不過(guò)，母親節(jié)這天辦公室內(nèi)擺放的那些鮮花已給出了答案，孩子們親切地稱呼她為“竺媽媽”。

她就像一位母親，耐心、溫和。這也是患兒家長(zhǎng)對(duì)竺曉凡最常見的評(píng)價(jià)。

醫(yī)者底色

康微還記得第一次見到竺曉凡的場(chǎng)景。剛走進(jìn)診室，竺曉凡就笑瞇瞇地跟孩子打招呼“你多大啦？上學(xué)了嗎？”給人少見的親切感。

康微的女兒患有一種名為“先天性純紅細(xì)胞再障性貧血”的罕見病，這種病不屬于急性血液病，但嚴(yán)重影響孩子成長(zhǎng)，且需要長(zhǎng)期使用激素藥物維持治療。到孩子4歲時(shí)藥物失去了效用，康微夫婦必須尋求新的救命方案。

在找到竺曉凡前，他們已輾轉(zhuǎn)上海、廣州、北京多家大醫(yī)院，不少醫(yī)生束手無(wú)策，一家知名醫(yī)院的兒童血液病權(quán)威醫(yī)生提出了移植方案（是一種血液病治療方式，費(fèi)用昂貴，具有風(fēng)險(xiǎn)），但從醫(yī)生角度看是救命的移植方案卻擊潰了康微的心理防線。

自女兒患病以來(lái)，原本樂(lè)觀的她陷入了一場(chǎng)馬拉松似的心理煎熬，未知的移植風(fēng)險(xiǎn)、痛苦的手術(shù)過(guò)程，更是一次康微夫婦難以承受的“賭博”。對(duì)于他們的矛盾心理，建議移植的醫(yī)生無(wú)暇顧及，也沒(méi)有多話。

這樣的就診經(jīng)歷讓康微對(duì)竺曉凡的溫和和耐心更加印象深刻。在分析病情時(shí)，竺曉凡講話慢條斯理。對(duì)先天純紅再障這一罕見病，她以家長(zhǎng)能聽懂的方式對(duì)可能的致病原因（部分罕見病兒童家庭會(huì)將致病原因歸咎于母親）進(jìn)行科學(xué)解釋，面對(duì)康微夫婦這樣高學(xué)歷的患兒父母，竺曉凡還拿出了已有的理論研究和數(shù)據(jù)。

“病情將來(lái)可能的走向，有哪些應(yīng)對(duì)方案，她會(huì)給你揉碎了、掰開來(lái)耐心地一點(diǎn)點(diǎn)解釋，甚至她還會(huì)提醒你拿出紙筆記下要點(diǎn)。”康微說(shuō)，竺曉凡表現(xiàn)出的共情能力，讓人感到她就像跟患兒家長(zhǎng)站在一起的鄰居大姐。

在康微女兒的治療方案上，竺曉凡給出了移植和使用免疫抑制劑兩種方案。竺曉凡會(huì)直接告訴康微，移植后要承受不能生育的結(jié)果，這是之前的醫(yī)生不曾提過(guò)的。更觸動(dòng)康微的是，竺曉凡并不避諱舉薦同行，她還建議康微再向前述醫(yī)生咨詢治療方案。

竺曉凡這種耐心而細(xì)膩的問(wèn)診方式是她一貫的行醫(yī)風(fēng)格，直到現(xiàn)在，她的門診也差不多是最晚結(jié)束的那個(gè)，應(yīng)該12點(diǎn)結(jié)束的上午門診一般會(huì)延遲到下午1點(diǎn)半。

竺曉凡認(rèn)為這樣的風(fēng)格沿襲自她的父親。竺曉凡的父親是一名內(nèi)科醫(yī)生，上世紀(jì)60年代被下放到內(nèi)蒙古農(nóng)村做“赤腳醫(yī)生”。在竺曉凡學(xué)醫(yī)第一年暑期的一個(gè)深夜，一位村民敲響了她家窗戶請(qǐng)父親看病，被吵醒的竺曉凡惱火地對(duì)窗外大喊，這一行為惹怒了父親，父親把她從被窩里揪出來(lái)嚴(yán)厲斥責(zé)：“不讓你學(xué)醫(yī)你非得學(xué)醫(yī)，學(xué)醫(yī)后你用這種態(tài)度對(duì)待患者，以后怎么做好醫(yī)生？”父親的這次訓(xùn)誡為竺曉凡鋪就了行醫(yī)風(fēng)格的底色。

培養(yǎng)“專家”的“雜家”

竺曉凡的耐心不僅表現(xiàn)在對(duì)待患者身上，也體現(xiàn)在科室管理上。

“這么多年，從來(lái)沒(méi)見竺主任紅過(guò)臉。”見到萬(wàn)揚(yáng)時(shí)，她跟竺曉凡一樣滿臉笑盈盈。萬(wàn)揚(yáng)是兒科血液病診療中心副主任醫(yī)師，是竺曉凡帶出來(lái)的學(xué)生。

她還記得剛從醫(yī)時(shí)跟著竺曉凡查房，竺曉凡甚至?xí)袒純杭议L(zhǎng)做飯（血液病兒童飲食特殊），會(huì)想辦法幫經(jīng)濟(jì)困難的患兒申請(qǐng)藥物和資金捐贈(zèng)。下班后，有時(shí)凌晨一兩點(diǎn)，萬(wàn)揚(yáng)還能在微信群內(nèi)看到竺曉凡回復(fù)患兒家長(zhǎng)問(wèn)題。

對(duì)科室醫(yī)生，竺曉凡強(qiáng)調(diào)最多的是醫(yī)療安全和質(zhì)量，從不在患者數(shù)量、醫(yī)療收入方面給壓力。她會(huì)記住每一個(gè)醫(yī)生的興趣愛好，也會(huì)根據(jù)臨床需求、前沿研究為年輕醫(yī)生提供方向建議，但不會(huì)硬性指定。她稱自己是個(gè)“雜家”，各類血液病都能看，但她希望科室年輕醫(yī)生們都能成為“專家”，在越來(lái)越細(xì)分的疾病研究中繼續(xù)精進(jìn)。

萬(wàn)揚(yáng)的研究方向是兒童骨髓衰竭性疾病，在探索先天性純紅系再生障礙性貧血的發(fā)病機(jī)制上花了8年時(shí)間，去年她與團(tuán)隊(duì)在Cell Discovery上正式刊發(fā)成果，為這一疾病的老藥新用和新藥研發(fā)提供了新的可能。在這8年中，竺曉凡一直堅(jiān)定支持萬(wàn)揚(yáng)做罕見病研究，在采訪時(shí)，竺曉凡還很驕傲地拿出萬(wàn)揚(yáng)今年在歐洲參加罕見病會(huì)議的照片，她很注重為年輕醫(yī)生提供國(guó)際交流機(jī)會(huì)。

工作之外，竺曉凡平時(shí)還會(huì)操心醫(yī)生們的婚戀問(wèn)題，甚至發(fā)動(dòng)全科室?guī)臀椿獒t(yī)生找對(duì)象，她也是血研所內(nèi)第一個(gè)允許在讀博士懷孕生子的導(dǎo)師。

護(hù)士長(zhǎng)張慧敏與竺曉凡搭檔了20多年，在這20多年中，張慧敏得到了最大的自由度。她舉例說(shuō)，現(xiàn)在已成為示范案例的PICC置管術(shù)，在起初開展時(shí)并不順利。PICC置管術(shù)可以改善反復(fù)穿刺帶來(lái)的血管及周邊組織損傷等問(wèn)題，但由于是新技術(shù)，很多家長(zhǎng)不信任，竺曉凡不僅沒(méi)有因此阻止張慧敏，還鼓勵(lì)她大膽開展，甚至與她一起與家長(zhǎng)溝通。

張慧敏與竺曉凡一起見證了中心從10張床位擴(kuò)大到131張床位，從初期的患者外流發(fā)展成為全國(guó)兒童血液領(lǐng)域的標(biāo)桿之一。

科室的發(fā)展并非一帆風(fēng)順，張慧敏還記得2002年那場(chǎng)大事件。一位家長(zhǎng)因?yàn)榛純褐委熀髲?fù)發(fā)轉(zhuǎn)院至南方某院，接收醫(yī)院的專家懷疑診斷不準(zhǔn)確，令家長(zhǎng)來(lái)取患兒的骨髓片，這位家長(zhǎng)隨后將病區(qū)很多患兒帶離天津到那家醫(yī)院。

這是竺曉凡從未遇到過(guò)的情況，但她態(tài)度坦誠(chéng)，不僅沒(méi)有強(qiáng)留患兒，還主動(dòng)介紹了全國(guó)兒童血液病治療機(jī)構(gòu)的概貌，對(duì)技術(shù)領(lǐng)先的機(jī)構(gòu)做了推薦。

“我們從來(lái)不會(huì)強(qiáng)留患兒，我想這也是對(duì)自己有底氣才能這么坦誠(chéng)地跟患兒家長(zhǎng)溝通，當(dāng)時(shí)一部分患兒離開了，但大部分患兒最終選擇留了下來(lái)。”回憶起當(dāng)時(shí)的場(chǎng)景，竺曉凡表現(xiàn)得十分平靜。

不過(guò)這次事件也讓竺曉凡意識(shí)到提高自身能力的重要性。2003年她開始編寫《小兒血液學(xué)》，填補(bǔ)當(dāng)時(shí)國(guó)內(nèi)兒童血液學(xué)領(lǐng)域的專著空白。為了寫成這本書，她請(qǐng)國(guó)外親戚幫忙郵寄了大量參考資料，翻閱了《中國(guó)小兒血液與腫瘤雜志》創(chuàng)刊以來(lái)的全部資料，在寫作中還敲壞了一臺(tái)電腦。

現(xiàn)在這本書已成為國(guó)內(nèi)兒童血液學(xué)領(lǐng)域必備工具書，獲得了同行的廣泛認(rèn)可，當(dāng)初提出質(zhì)疑的專家也與竺曉凡成為了好友。

從“無(wú)名之輩”到牽頭人

在診療之外，竺曉凡十分重視疾病機(jī)制與臨床創(chuàng)新方案的探索。她的桌上放著多種臨床試驗(yàn)方案的資料，其中包括當(dāng)前十分火熱的CAR-T療法。

長(zhǎng)期以來(lái)，化療是兒童白血病的主要治療方案，但化療會(huì)出現(xiàn)不良反應(yīng)、復(fù)發(fā)后化療效果不佳等問(wèn)題，竺曉凡希望CAR-T免疫治療等新的治療方案為傳統(tǒng)意義上的“不治之癥”帶來(lái)新希望。

以睪丸白血病為例，傳統(tǒng)治療上大多采用化療結(jié)合放療或手術(shù)切除方式，但這會(huì)對(duì)患兒的身心帶來(lái)較大影響，她與團(tuán)隊(duì)嘗試對(duì)這類患兒進(jìn)行CAR-T治療，截至目前4年隨訪數(shù)據(jù)顯示，除了1例患兒發(fā)生骨髓復(fù)發(fā)外，整體未觀察到睪丸白血病復(fù)發(fā)情況。

現(xiàn)在中心正在進(jìn)行的臨床試驗(yàn)以及研究者發(fā)起的臨床研究有20余項(xiàng)，不過(guò)，成為業(yè)界認(rèn)可的臨床試驗(yàn)機(jī)構(gòu)不是一蹴而就的，這一條路走了很久。

竺曉凡還記得2015年，當(dāng)她申請(qǐng)加入中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)兒童腫瘤專業(yè)委員會(huì)急淋多中心協(xié)作組成員時(shí)，發(fā)起人和協(xié)作組成員對(duì)她和她領(lǐng)導(dǎo)的診療中心都缺乏了解。對(duì)于被視作“無(wú)名之輩”，竺曉凡沒(méi)有在意，她喜歡用行動(dòng)來(lái)證明自己。

進(jìn)入?yún)f(xié)作組后，她所領(lǐng)導(dǎo)的中心長(zhǎng)期形成的良好醫(yī)患氛圍體現(xiàn)出了優(yōu)勢(shì)，成為了協(xié)作組26家醫(yī)療機(jī)構(gòu)中入組病例最多、病例質(zhì)量最好的機(jī)構(gòu)之一。病人數(shù)量占到總數(shù)約1/10，實(shí)現(xiàn)了入組病例的長(zhǎng)時(shí)間完整追蹤觀察，退出試驗(yàn)和失訪的患兒極少。

這種通過(guò)行動(dòng)上的“韌勁”來(lái)證明實(shí)力的事例，也展現(xiàn)在竺曉凡與日本業(yè)界的合作中。2014年竺曉凡了解到日本名古屋大學(xué)一位教授成立了骨髓衰竭協(xié)作組，當(dāng)時(shí)中國(guó)在兒童骨髓衰竭診治方面還較為落后，竺曉凡希望能通過(guò)與日本的交流推動(dòng)國(guó)內(nèi)研究和治療水平的提升。

對(duì)于竺曉凡的提議，日方教授顯得猶豫，沒(méi)有立即同意。竺曉凡隨即提出兩個(gè)中心進(jìn)行互盲性的疾病評(píng)價(jià)，雙方對(duì)選出的50例骨髓衰竭類患者的疾病分型、病情發(fā)展?fàn)顩r進(jìn)行評(píng)價(jià)。最終評(píng)價(jià)結(jié)果顯示，雙方結(jié)論完全一致，日方教授由此同意血研所兒童血液病診療中心加入其骨髓衰竭協(xié)作組內(nèi)，通過(guò)這一合作，中心成功融入了國(guó)際兒童骨髓衰竭領(lǐng)域，此后與韓國(guó)、歐洲多家醫(yī)療機(jī)構(gòu)建立廣泛聯(lián)系，共同進(jìn)行病例協(xié)作分析和研究。

2020年，血研所兒童血液病診療中心成為國(guó)內(nèi)兒童骨髓衰竭性疾病協(xié)作組的牽頭單位，該協(xié)作組覆蓋了26個(gè)省份161家醫(yī)療機(jī)構(gòu)。竺曉凡希望這一協(xié)作組可以推動(dòng)國(guó)內(nèi)形成統(tǒng)一的兒童骨衰疾病診療指南，積累具有參考價(jià)值的兒童骨髓衰竭患者臨床診療數(shù)據(jù)庫(kù)，助力兒童骨髓衰竭疾病診療能力提升。

回顧這些成績(jī)，竺曉凡認(rèn)為自己在探索診療創(chuàng)新方案上已盡了全力。現(xiàn)在，她59歲了，即將辭去中心主任職務(wù)，進(jìn)入人生新階段，退任后如何在經(jīng)濟(jì)方面緩解患兒家庭壓力是她考慮的選項(xiàng)之一。

過(guò)去幾年，為了滿足患兒治療期間的社會(huì)化發(fā)展需求，她引進(jìn)多家基金會(huì)的公益項(xiàng)目，在病房?jī)?nèi)為孩子們打造童樂(lè)園，患兒通過(guò)上課、玩游戲等方式獲得認(rèn)知發(fā)展、情緒表達(dá)、社交聯(lián)結(jié)等能力。退任后，竺曉凡希望能在這方面繼續(xù)幫助中心患兒，減輕他們家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，在多年診療中，她曾遇到不少受限于經(jīng)濟(jì)條件而放棄治療的患兒，至今仍令她心存遺憾。

（文中康微為化名）