經(jīng)濟觀察網(wǎng) 記者 瞿依賢 經(jīng)濟觀察網(wǎng)3月5日獲悉,全國人大代表、衢州市中醫(yī)醫(yī)院副院長陳瑋在今年兩會期間擬提交一份關(guān)于建立中央和省級罕見病慈善醫(yī)療救助專項基金的建議。
陳瑋來自浙江,她對浙江這幾年的罕見病專項基金實踐經(jīng)驗頗感自豪。
浙江省2020年起建立了罕見病用藥保障基金,具體的做法是,省級醫(yī)療保險基金財政專戶下設(shè)子賬戶,進行分賬管理、獨立核算。根據(jù)上年底基本醫(yī)療保險參保人數(shù),按每年每人2元的標準,一次性從本統(tǒng)籌區(qū)大病保險基金中上解至浙江省罕見病用藥保障基金。同時確定了患者自付上限為10萬元。
“浙江省這個專項基金做得非常不錯。浙江省參保人數(shù)呈增加趨勢,可以保障整個專項基金的運行。另外,浙江是醫(yī)保、財政、衛(wèi)健等部門全部參與到專項基金,來保證罕見病用藥的。”在陳瑋看來,這樣的保障機制完全可以在全國范圍進行推廣。
但目前不少醫(yī)保統(tǒng)籌地區(qū)本身醫(yī)保基金就不夠用,對此,陳瑋認為,罕見病的用藥保障不能光指望醫(yī)保基金,也要用商業(yè)保險作為補充。
在建立專項基金之外,陳瑋還擬提交另一份關(guān)于罕見病的建議:依法恢復(fù)婚前醫(yī)學(xué)檢查制度,嚴格執(zhí)行《中華人民共和國母嬰保健法》。她希望把關(guān)口前移到最前端,盡量減少患有罕見病孩子的出生。
對話
經(jīng)濟觀察網(wǎng):目前國內(nèi)的罕見病慈善醫(yī)療救助存在什么問題?
陳瑋:概括來說,我國的慈善醫(yī)療救助沒有成為多層次醫(yī)療保障體系的組成部分。
近年來各地的罕見病慈善醫(yī)療救助主要有幾種形式,一種是地方罕見病基金會,如上海市罕見病防治基金會、病痛挑戰(zhàn)基金會等;
二是罕見病藥品援助專項基金,主要包括由中華慈善總會、中國初級衛(wèi)生保障基金會分別與藥企共同實施的中華慈善總會拜科奇Co-pay慈善援助項目、思而贊慈善贈藥項目、格列衛(wèi)全球患者援助項目、多吉美患者援助項目以及贊而新生思而贊患者援助項目等;
三是由多方共同組織的罕見病醫(yī)療救助專項活動,例如江蘇罕見病醫(yī)療援助專項工程,即由江蘇省醫(yī)保局指導(dǎo),江蘇省醫(yī)學(xué)會罕見病分會、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會、江蘇省婦女兒童福利基金會等共同發(fā)起的活動;
四是由慈善組織與彩票公益金共同建立的罕見病守護計劃等。
雖然形式多樣,但大多數(shù)項目存在資金不穩(wěn)定、對象不固定、標準不穩(wěn)定的問題;部分項目不符合罕見病流行病學(xué)特點難以實施落地;部分項目碎片化、組織分散、工作不規(guī)律;還有部分項目不是實際意義的慈善救助,只是創(chuàng)新藥進入醫(yī)療市場的過渡。
經(jīng)濟觀察網(wǎng):彩票公益金在其中是否發(fā)揮了一些作用?
陳瑋:根據(jù)國務(wù)院相關(guān)政策,彩票公益金在中央和地方之間按一定比例分配。多年來中央彩票公益金在教育助學(xué)、扶貧事業(yè)、殘疾人事業(yè)等16個方面發(fā)揮了重要的作用。
2022年中央專項彩票公益金支出168.22億元,有關(guān)醫(yī)療的支出分別是:出生缺陷干預(yù)救助項目2.58億元、醫(yī)療救助項目19.8億元、低收入婦女“兩癌”救助項目2.87億元、紅十字事業(yè)項目5.89億元、罕見病診療水平能力提升項目0.64億元。需要明確的是,罕見病診療水平能力提升項目是2021年至2025年中央專項彩票公益金撥付專項資金3.22億元,用于罕見病患者及家系的遺傳檢測和醫(yī)生培訓(xùn),并非用于慈善醫(yī)療救助。
經(jīng)濟觀察網(wǎng):你今年建議建立中央和省級罕見病慈善醫(yī)療救助專項基金,具體如何建立?
陳瑋:建立中央和省級罕見病慈善醫(yī)療救助專項基金,是用于幫助罕見病患者尤其是高額藥品費用的支出。
這個專項基金的籌資應(yīng)該由社會捐助、企業(yè)合作以及政府的彩票公益金組成,組成方式可以采納社會捐助與政府1:3的配置形式,也可以采納藥企捐助與受惠患者群相對應(yīng)的定向捐贈方式。
根據(jù)財政部2006年下發(fā)、國務(wù)院批準的《關(guān)于調(diào)整彩票公益金分配政策的通知》的規(guī)定,彩票公益金在中央和地方之間按50:50的比例分配。中央和地方彩票公益金應(yīng)該成為中央和地方罕見病慈善醫(yī)療救助專項基金的重要籌資來源。
經(jīng)濟觀察網(wǎng):去年你提交的一個建議是明確罕見病的定義,得到了什么回復(fù)?
陳瑋:有得到回復(fù)。罕見病的定義確實有點難,如果單純借鑒國外,就有點不符合國情。因為目前罕見病的定義都是用數(shù)學(xué)方法來界定,在這樣的方法下,國際上的罕見病有7000多種。
但是罕見病的定義跟各個國家的經(jīng)濟水平、社會條件還有種族特點都有關(guān)系,所以每個國家的罕見病定義都有差異。
我們這幾年是按疾病目錄管理的方式開展工作的,多部委聯(lián)合發(fā)布罕見病目錄。應(yīng)該說,前幾年目錄確實起到了非常大的作用,也算是彌補了沒有定義的不足,屬于用中國辦法來解決中國問題。2021年學(xué)術(shù)界有了一個新的定義,但是目前還沒有被全部認可。
不管怎么樣,我還是希望能夠明確罕見病的定義,這需要大家共同努力。
經(jīng)濟觀察網(wǎng):今年除了專項基金,你還有哪些關(guān)于罕見病的呼吁?
陳瑋:第一還是要做好預(yù)防措施,兩個人在結(jié)婚之前要知道兩個人之間的血緣關(guān)系,如果太接近了就不適合結(jié)婚。
第二是婚前醫(yī)學(xué)檢查,《中華人民共和國母嬰保健法》明確規(guī)定要進行婚前醫(yī)學(xué)檢查,但是現(xiàn)在實際上沒有執(zhí)行到位。我今年也重點建議要依法進行婚前醫(yī)學(xué)檢查,盡量避免生出有罕見病的孩子,把關(guān)口前移到最前端。