梁嘉琳/文 近日，全國政協(xié)委員、北京大學(xué)第一醫(yī)院原副院長丁潔撰寫提案，呼吁對各地區(qū)自行設(shè)立的罕見病藥品醫(yī)療保障機(jī)制“網(wǎng)開一面”。

筆者了解到，2021年，國家醫(yī)保藥品目錄首次納入少數(shù)罕見病高值藥品，但仍有多數(shù)罕見病高值藥尚未納入醫(yī)保目錄。作為補(bǔ)充，全國已有14個省市建立了包括高值藥品在內(nèi)的罕見病藥品用藥保障機(jī)制，包括省級罕見病專項(xiàng)保障基金（單獨(dú)資金池模式）、大病醫(yī)療互助補(bǔ)充保險（超出法定“三重保障”的第四重保障模式）、納入醫(yī)療救助模式（部分不屬于藥品的苯丙酮尿癥代餐奶粉、大米、面粉）。上述省級保障機(jī)制緩解了罕見病患者“救命藥”的燃眉之急。

但是，2021年初，國家醫(yī)保局、財政部發(fā)布《關(guān)于建立醫(yī)療保障待遇清單制度的意見》提出：“地方不得自行設(shè)立超出基本制度框架范圍的其他醫(yī)療保障制度”“做好銜接過渡，妥善處理有關(guān)政策”“對超出清單授權(quán)范圍的，信息系統(tǒng)不予支持”。對于“超保障層次”“超支付范圍”“超報銷比例”等存量政策，有關(guān)部門要求2023年底前清理完成。

筆者獲悉，2022年底前，全國40%的醫(yī)保統(tǒng)籌區(qū)要清理完成待遇清單外的政策。上述政策也包含罕見病省級保障機(jī)制，留給罕見病患者爭取政策的時間不多了。

對地方自行探索的罕見病政策該如何處理？這是一個兩難問題。一方面是區(qū)域公平的問題。包括醫(yī)保政策在內(nèi)的民生政策需要符合普惠性、基礎(chǔ)性、兜底性的政策要求。“不患寡而患不均”“基本醫(yī)保保基本，不保天價藥”是我國醫(yī)保改革的立足點(diǎn)。我國職工醫(yī)保統(tǒng)籌基金累計(jì)結(jié)余一半集中在東部6省份，東北三省人均累計(jì)結(jié)余只有全國平均的一半。在區(qū)域不均衡的大背景下，部分發(fā)達(dá)地區(qū)為了避免省際基金調(diào)劑導(dǎo)致“肥水流入外人田”，在法定三重保障之外自行增加保障力度，或者通過“丙類目錄”、15%乙類目錄增補(bǔ)、醫(yī)療救助保障特醫(yī)食品等方式，將醫(yī)保資金違規(guī)支出到本地參保人。一些地區(qū)之間還出現(xiàn)了福利攀比，或者在外來務(wù)工人員和本地人員之間人為造成制度性歧視。

另一方面是參保人公平性問題。為了捍衛(wèi)醫(yī)保制度在城鄉(xiāng)之間、區(qū)域之間公平性的基本醫(yī)保待遇清單制度，卻可能誤傷罕見病患者。當(dāng)前，商業(yè)健康保險往往定價過高，或?qū)σ鸦疾∪巳海?ldquo;既往癥”）不予保障，基本醫(yī)保仍是保障罕見病用藥的主力軍。然而，由于全國統(tǒng)一的罕見病保障機(jī)制自2019年起遲遲沒有建立，各地才自行設(shè)立罕見病用藥保障機(jī)制。這些地方的自選動作如果被“一刀切”地處理掉，罕見病患者的用藥可及性將下降，導(dǎo)致他們因?yàn)槌圆簧纤幎∏榧又兀踔量赡芪＜吧Ｋ麄儚木惩赓徦幱挚赡芟萑肷嫦幼咚竭`法的泥沼。

罕見病患者應(yīng)當(dāng)同樣享受到基本健康權(quán)甚至生存權(quán)。對此，丁潔呼吁，保留目前10多個省市地方探索建立的罕見病用藥保障辦法，如果現(xiàn)行的保障機(jī)制與政策文件精神有矛盾，應(yīng)當(dāng)在有關(guān)部委的指導(dǎo)或允許下，進(jìn)行調(diào)整，或想辦法適當(dāng)延長政策過渡期，待地方多層次醫(yī)療保障體系建設(shè)完善后，再妥善過渡，做好地方和中央政策的銜接。

筆者認(rèn)為，即便國家醫(yī)保局強(qiáng)行要求清理省級超待遇保障機(jī)制，也要向其他保障機(jī)制實(shí)現(xiàn)平滑過渡，確保重視程度不降，保障力度不減，患者人心不亂。具體而言：一是與鄉(xiāng)村振興政策銜接，建立針對罕見病等特殊疾病、低保戶等特殊人群的醫(yī)藥費(fèi)豁免制度；二是與重點(diǎn)人群保障政策銜接，將罕見病保障從按病種保障轉(zhuǎn)向按人群保障，特別是抓住國務(wù)院成立未成年人保護(hù)領(lǐng)導(dǎo)小組、全國人大制定《兒童福利法》的契機(jī)，成立罕見病患兒相關(guān)公益基金；三是納入中央授權(quán)的試點(diǎn)，如納入共同富裕示范區(qū)（浙江省）試點(diǎn)。

（作者為價值醫(yī)療顧問專家委員會秘書長）