（竺曉凡/受訪(fǎng)者供圖）

經(jīng)濟(jì)觀察網(wǎng) 記者 張英 

經(jīng)濟(jì)觀察網(wǎng)：白血病被稱(chēng)為“兒癌之冠”，常常被認(rèn)為是不治之癥，這種觀念正確嗎？

竺曉凡：兒童白血病發(fā)病率在兒童惡性疾病中占首位是事實(shí)，但并非不治之癥。在我國(guó)，兒童白血病通過(guò)規(guī)范化療，目前治愈率可達(dá)85%以上。

經(jīng)濟(jì)觀察網(wǎng)：白血病的表現(xiàn)有哪些？發(fā)病原因是什么？

竺曉凡：白血病發(fā)病時(shí)的表現(xiàn)多種多樣，比如發(fā)熱、乏力、骨痛或皮膚黏膜出血點(diǎn)或瘀斑等，但這些表現(xiàn)也不是白血病所特有。

發(fā)病原因目前并不十分清楚，已知的原因大概可分為遺傳性和遺傳易感性。遺傳性指因家族遺傳而攜帶的腫瘤基因，遺傳易感性指僅本人攜帶的易感腫瘤的基因，而前者在總體患者中僅占3%～5%。在攜帶腫瘤易感基因?qū)е碌膬?nèi)因基礎(chǔ)上，若發(fā)生外部誘因，如放射損傷、化學(xué)污染、藥物、感染等，可能會(huì)誘發(fā)白血病。

對(duì)于白血病的預(yù)防，除了基因因素之外，能做的只有讓孩子養(yǎng)成良好的生活習(xí)慣。

經(jīng)濟(jì)觀察網(wǎng)：近年來(lái)兒童白血病的發(fā)病率有增高趨勢(shì)嗎？

竺曉凡：現(xiàn)有的流行病學(xué)調(diào)查數(shù)據(jù)是1978年的白血病流行病學(xué)調(diào)查，全國(guó)白血病發(fā)病率為4/10萬(wàn)～6/10萬(wàn)。然而，近40年來(lái)，尚沒(méi)有新的白血病流行病學(xué)調(diào)查數(shù)據(jù)。盡管兒童血液病專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)及專(zhuān)業(yè)人員的數(shù)量逐年增加，但不能回答發(fā)病率的增減問(wèn)題。開(kāi)展新一輪白血病流行病學(xué)調(diào)查，通過(guò)分析發(fā)病情況和病因，制定更有效的白血病預(yù)防及治療策略極為必要。

不過(guò)，總體來(lái)說(shuō)，隨著經(jīng)濟(jì)的發(fā)展和家長(zhǎng)對(duì)疾病認(rèn)識(shí)的提高，救治率提高，放棄率減少。

經(jīng)濟(jì)觀察網(wǎng)：什么情況下血液病兒童需要接受移植？移植的優(yōu)勢(shì)和風(fēng)險(xiǎn)有哪些？

竺曉凡：兒童急性淋巴細(xì)胞白血病中僅少部分難治和復(fù)發(fā)的患者需要造血干細(xì)胞移植治療，兒童急性髓系白血病中約有20%-30%的高危或復(fù)發(fā)病例需要移植治療。通過(guò)造血干細(xì)胞移植這部分高危、難治或復(fù)發(fā)的病例仍可以獲得60%-80%根治的機(jī)會(huì)。

造血干細(xì)胞移植根據(jù)供受者HLA配型相合度、供者類(lèi)型、受者（患者）疾病狀態(tài)或體能狀態(tài)等對(duì)移植帶來(lái)的風(fēng)險(xiǎn)不同，對(duì)于兒童移植患者更為關(guān)注的還包括遠(yuǎn)期生長(zhǎng)發(fā)育及生殖的影響。

經(jīng)濟(jì)觀察網(wǎng)：為什么血液病兒童需要特別注意飲食？有哪些飲食禁忌？

竺曉凡：血液病兒童由于自身免疫狀態(tài)或藥物治療影響等常面臨出血、感染等風(fēng)險(xiǎn)，為避免或減少感染要求潔凈飲食，對(duì)于出血高風(fēng)險(xiǎn)患者要求軟且宜消化飲食等。總體來(lái)說(shuō)對(duì)食物沒(méi)有禁忌，但特殊藥物治療時(shí)（比如門(mén)冬酰胺酶）要求低脂飲食，禁止暴飲暴食。

經(jīng)濟(jì)觀察網(wǎng)：血液病兒童可以外出活動(dòng)嗎？家長(zhǎng)應(yīng)如何在感染風(fēng)險(xiǎn)與社會(huì)化能力發(fā)展中取得平衡？

竺曉凡：在治療間歇期，鼓勵(lì)戶(hù)外空氣流通環(huán)境下適度運(yùn)動(dòng)，季節(jié)流行疾病期間建議做好防護(hù)。