梁嘉琳/文 近日，38位“戈謝病”的罕見病患者家庭，孩子按手印發(fā)聯(lián)名信。他們陳情，受新舊醫(yī)保待遇政策轉(zhuǎn)軌影響，湖南、河北、天津等地患者可能面臨一兩個(gè)月后買不起高價(jià)藥的困境，而其他地區(qū)醫(yī)保部門還可能跟進(jìn)。患者家屬希望有關(guān)部門盡快出臺(tái)相關(guān)政策，保障患兒的生命健康。

上述患者家庭所說的政策轉(zhuǎn)軌是指，早幾年，一些省市在大病醫(yī)療保險(xiǎn)、重疾特殊保險(xiǎn)、省級(jí)罕見病專項(xiàng)基金中，為尚未進(jìn)入國(guó)家醫(yī)保目錄的獨(dú)家高價(jià)藥開啟了地方罕見病的特殊保障通道，客觀上降低了罕見病患者的自費(fèi)負(fù)擔(dān)。

然而，這些受到患者歡迎的“土政策”，被醫(yī)保決策者認(rèn)為可能帶來巨大的負(fù)效應(yīng)，一方面引發(fā)各地政府的“福利攀比”，在“肥水不流外人田”的動(dòng)機(jī)下，個(gè)別地區(qū)不愿意將醫(yī)保資金實(shí)施全國(guó)調(diào)劑，寧可在當(dāng)?shù)馗氵^度保障，結(jié)果是西部地區(qū)、貧困地區(qū)被拉開得更遠(yuǎn)，欠發(fā)達(dá)地區(qū)向發(fā)達(dá)地區(qū)的“醫(yī)保移民”還會(huì)影響發(fā)達(dá)地區(qū)的醫(yī)保基金安全；另一方面引發(fā)醫(yī)藥產(chǎn)業(yè)亂象，如果地方醫(yī)保局為罕見病設(shè)置名目繁雜的保障目錄，相當(dāng)于將全國(guó)統(tǒng)一的醫(yī)保市場(chǎng)分割為越來越細(xì)的區(qū)域市場(chǎng)，有的創(chuàng)新藥要面臨“多頭準(zhǔn)入”帶來的高昂交易成本，還有的醫(yī)藥企業(yè)則利用不規(guī)范的地方準(zhǔn)入規(guī)則“鉆空子”、搞不公平競(jìng)爭(zhēng)。

因此，國(guó)家醫(yī)保局2020年聯(lián)合財(cái)政部出臺(tái)《關(guān)于建立醫(yī)療保障待遇清單制度的意見》，要求“地方不得自行設(shè)立超出基本制度框架范圍的其他醫(yī)療保障制度”“不得自行制定目錄或用變通的方法增加目錄內(nèi)藥品”。為確保新舊制度平穩(wěn)過渡，國(guó)家醫(yī)保局辦公室還出臺(tái)了《貫徹落實(shí)醫(yī)療保障待遇清單制度三年行動(dòng)方案（2021-2023年）》。多地醫(yī)保局也出臺(tái)了配套政策：“對(duì)超出清單范圍，并未及時(shí)或未按計(jì)劃清理規(guī)范的制度政策，省智慧醫(yī)保信息系統(tǒng)平臺(tái)將不予支持上線運(yùn)行。”

嚴(yán)格意義上說，罕見病患者此次面臨困境的根源，不是醫(yī)保待遇清單制度本身不合理，而是新舊制度轉(zhuǎn)軌過程不科學(xué)、不公正、不透明。有的地方醫(yī)保局本著“多一事不如少一事”的心態(tài)，只想機(jī)械式執(zhí)行國(guó)家政策，不愿意為過渡機(jī)制動(dòng)用當(dāng)?shù)匦姓Y源——既沒有面向當(dāng)?shù)乇磺逋舜龅膮⒈；颊叱浞纸忉屨f明，也沒有對(duì)罕見病患者這一特殊群體提供防止“因病致貧”的兜底保障政策。這樣一來，上述曾獲得地方特殊保障政策的罕見病患者，就會(huì)陷入“福利下降”和“負(fù)擔(dān)上升”的困境。

在三年過渡期內(nèi)，醫(yī)保領(lǐng)域的決策者和專家一度寄希望于國(guó)家醫(yī)保目錄“一年一調(diào)”，能憑借中國(guó)最大的醫(yī)藥消費(fèi)市場(chǎng)換取全球最低藥價(jià)，從地方特殊保障機(jī)制平滑過渡到國(guó)家醫(yī)保目錄。如今回頭看，這一策略未免過于樂觀。由于全球最低價(jià)壓縮了廣大藥企的預(yù)期利潤(rùn)空間，再加上醫(yī)保目錄內(nèi)藥品“進(jìn)院難”“報(bào)銷難”問題則未能根除，一些藥企咬牙放棄了醫(yī)保市場(chǎng)，在維持高定價(jià)基礎(chǔ)上尋求商保、惠民保報(bào)銷。但是，許多罕見病患者家庭并沒有相應(yīng)保障，一旦藥品無法擠過“醫(yī)保獨(dú)木橋”，只能眼睜睜看著高價(jià)藥被束之高閣。

如今，距離國(guó)家醫(yī)保局規(guī)定的三年過渡期只有不到一年時(shí)間。從地方特殊保障政策并軌到全國(guó)統(tǒng)一的醫(yī)保待遇清單，是一項(xiàng)事關(guān)罕見病、惡性腫瘤等諸多弱勢(shì)群體的重大敏感政策，有關(guān)部門不能將新舊制度轉(zhuǎn)軌的截止日期機(jī)械地定在某一年的某一天，而應(yīng)該視地方醫(yī)保部門準(zhǔn)備工作的完備程度而定。新制度只要一天不生效，舊制度就一天不得被取消。要貫徹中央提出的“先立后破”的改革要求，國(guó)家醫(yī)保局對(duì)地方醫(yī)保局負(fù)有督導(dǎo)責(zé)任，要通過強(qiáng)有力的落實(shí)機(jī)制和考核指標(biāo)，扭轉(zhuǎn)地方醫(yī)保局“等靠要”心態(tài)。具體來說：

短期而言，要讓多層次保障嵌入弱勢(shì)群體的幫扶行動(dòng)。可以借鑒前幾年脫貧攻堅(jiān)經(jīng)驗(yàn)，由政府為他們?nèi)~買單惠民保，并要求承保公司不得歧視罕見病等既往癥患者。

長(zhǎng)期而言，要“跳出醫(yī)保推醫(yī)保”，從醫(yī)保目錄的單一準(zhǔn)入渠道拓展到多重渠道，比如政府應(yīng)急采購(gòu)患者必需藥品等。只有這樣，即便高價(jià)藥品談判失敗，在不突破國(guó)家待遇清單的前提下，地方政府依然可以借助政府采購(gòu)等機(jī)制，為本地患者用得上藥、用得起藥提供制度保障。

（作者系價(jià)值醫(yī)療顧問專家委員會(huì)秘書長(zhǎng)）