經(jīng)濟觀察報 記者 張英 編輯 陳哲 每一個不幸被癌癥砸中的人，都不得不面臨這樣的問題：

哪家醫(yī)院哪位醫(yī)生是權(quán)威的？

可以手術(shù)嗎，還是藥物化療？

余下的路有多少治療方案，治療后我的身體會發(fā)生什么變化？

無藥可用了怎么辦？

到了末期，姑息治療是什么意思，它等于臨終關(guān)懷嗎？

……

這些問題也曾是攔在師永剛面前的一道道“關(guān)卡”。

2012年9月，42歲的師永剛被確診患了一種罕見惡性腫瘤——腎上腺皮質(zhì)癌，這種病的發(fā)病率只有百萬分之一。患者極少能活過5年，大部分人在發(fā)病后第一年就去世了。

患病前，師永剛正攀向人生頂峰。他是《鳳凰周刊》主編，也是《切·格瓦拉畫傳》《宋美齡畫傳》等暢銷書的作者，他關(guān)心國家、社會的宏大命題，理想遠大。生活光鮮，可愛的女兒剛滿1歲，一切充滿希望。

癌癥，讓他跌落谷底。他突然發(fā)現(xiàn)自己對疾病一無所知，“在癌癥面前，人永遠缺乏經(jīng)驗”。

其實，不僅是他，許多文化水平偏低的患者或許連拗口的疾病名稱都難以拼全。

“癌癥病人需要一本指南。”2022年8月，成功穿越腎上腺皮質(zhì)癌存活周期的師永剛，帶著《無國界病人》重新回到公眾視野。這是一本幫助癌癥患者在國內(nèi)、國外就醫(yī)的入門級看病方法論。在師永剛看來，讓癌癥病人看清前方的路，其實是消除恐懼的良藥。

這本以他個人疾病治療史為主線的看病指南，不是記錄苦難或者強調(diào)“勵志”的書，它更像是一份對中國、美國醫(yī)療體制的田野觀察筆記。一定程度上，即使成為了“病人”，師永剛?cè)匀辉趫允?ldquo;媒體人”的角色，在接受經(jīng)濟觀察報采訪時，他也更樂意談?wù)摴残栽掝}。

他直言，《無國界病人》與他生病前的作品有著相似的世界觀和價值觀，只是更關(guān)注個體在時代下的處境。

在他治病的這10年，我們身處的世界被認為進入了“去全球化”的軌道，疊加新冠肺炎疫情與戰(zhàn)爭陰霾，“邊界”越來越多。此時重提“無國界”，仿佛又把人們拉回到了充滿理想主義的時代。師永剛很推崇的偶像切·格瓦拉曾說：“讓我們面對現(xiàn)實，讓我們忠于理想。”

穿過生命的窄門

一個被宣判活不過1年的人，如何成功活過了10年？

在《無國界病人》中，師永剛詳細記述了這一過程：2次手術(shù)、3次化療、5次放療、2種免疫藥物長達4年的臨床試驗，歷經(jīng)中美2家頂級醫(yī)院、數(shù)10位醫(yī)生的治療。

圖：師永剛10年罕見腫瘤治療歷程（根據(jù)《無國界病人》書中內(nèi)容整理）

在這條越走越窄的路上，治療方案越來越少，師永剛曾數(shù)次面臨無藥可用的絕境。在10年前的中國，一位腎上腺皮質(zhì)癌患者從被確診的那一刻起就面臨著一線藥物米托坦的缺失。

米托坦是一款農(nóng)藥“滴滴滴（DDD）”的改良版人用藥物，1970年獲美國FDA批準上市，用于治療腎上腺皮質(zhì)癌，此后也在加拿大、巴西、中國香港、韓國等地獲批。因臨床試驗成本高、患者數(shù)量少等原因，該藥一直未能在中國內(nèi)地上市。

師永剛只能通過“地下藥市”購買。2013年3月，在北京協(xié)和醫(yī)院附近的小胡同里，如同電影場景一般，他與一位“地下藥代”接頭，以16000元買到了兩盒米托坦。不過，醫(yī)生朋友告訴他，服用米托坦還必須監(jiān)測血液中的藥物濃度，不能盲吃盲試，但當(dāng)時的國內(nèi)醫(yī)院無法冒著風(fēng)險提供這樣的監(jiān)測。

走出國境尋求規(guī)范化治療，成為師永剛唯一的選擇。

2013年4月，通過網(wǎng)絡(luò)病友和美國慈善機構(gòu)“光鹽社”的幫助，師永剛來到美國南部城市休斯敦，開始在美國權(quán)威癌癥治療機構(gòu)——MD安德森癌癥中心接受治療。沒有美國醫(yī)療保險的他，為治病賣掉了深圳的房子。

對出國治療，師永剛說，其實難度遠沒有大家想象中那么大，即使在新冠肺炎疫情期間，拿到醫(yī)療簽證也是比較容易的。同時，國外大型醫(yī)院一般都有國際部門，可為國外患者提供語言翻譯、醫(yī)生預(yù)約等服務(wù)。

不過，即使是在美國，腎上腺皮質(zhì)癌仍然是難治型頑疾。在安德森的8年治療時間，師永剛住在醫(yī)院外兩公里處的“中國癌癥病人村”，這個村子見證了他的痛苦和絕望，他遭遇了4次復(fù)發(fā)、3次急診。

他這樣形容癌癥帶來的疼痛：人連狗都不如，打滾、哭、叫，人只想著死，那種痛連腳尖都在抽動，仿佛在錐心。疼痛與疲勞讓人像一條垂死的魚，只有輕微的呼吸。

在最絕望的時刻，師永剛也想過放棄。2014年夏天的一個暴雨夜，凌晨4點才做完化療的他是當(dāng)天醫(yī)院里最后一個病人，由于安德森實行的是門診化療制度，化療結(jié)束后他必須離開，不能留在醫(yī)院過夜。在瓢潑大雨里，他與妻子乘坐的出租車好似在海里漂浮，讓人生出恐懼。下車時，僅著一件手術(shù)袍的師永剛重重跌倒在積水里，“當(dāng)時就不想起來了，覺得就這樣算了”。

回過頭看，2014年也是師永剛?cè)松凶詈诎档囊荒辍Ｔ谶@一年，治療腎上腺皮質(zhì)癌的一線、二線藥物在他身上全部失效，面臨無標準治療方案的絕境。他的母親也在這一年離世，母親離世前甚至一直不知他生了重病。“在所有人心中還是光鮮亮麗的形象，但其實正在經(jīng)歷風(fēng)暴。”師永剛這樣形容當(dāng)時心中的無助和委屈。

在絕望時刻，堅韌的求生意志和妻子耐心的陪伴，讓師永剛選擇繼續(xù)尋求治愈機會。

2015年到2019年，在安德森這所擁有全美絕大部分重要腫瘤臨床試驗項目的醫(yī)療中心，師永剛參與了伊匹木單抗（俗稱Y藥）、帕博利珠單抗（俗稱K藥）的臨床試驗，同時多次接受安德森癌癥中心放療外科主任、華裔醫(yī)生張玉蛟的SBRT放療。

2019年7月，他終于迎來了曙光——身體內(nèi)的腫瘤結(jié)節(jié)全部消失。到現(xiàn)在，這種穩(wěn)定的狀態(tài)他已經(jīng)維持了3年半時間，再過1年半他將達到臨床治愈的標準。

打破邊界

在10年治療歷程里，經(jīng)過對中美醫(yī)療體制的參與式觀察，師永剛提出應(yīng)該打破“邊界”。在《無國界病人》中，“邊界”有兩種指向：一是關(guān)于醫(yī)療機構(gòu)的，如科室間、不同醫(yī)院間的邊界；二是國家與國家之間的。

在MD安德森癌癥中心，師永剛先后在內(nèi)分泌科、泌尿科、放療中心、腫瘤研究中心、神經(jīng)外科等多科室間輾轉(zhuǎn)治療，他的首診醫(yī)生——內(nèi)分泌科的哈勃教授，全程關(guān)注他的治療進展，并負責(zé)向其他相關(guān)科室醫(yī)生發(fā)起會診、轉(zhuǎn)診。

“我需要化療時，哈勃會負責(zé)把我轉(zhuǎn)到有相關(guān)診治經(jīng)驗的泌尿科醫(yī)生處化療，化療無效后，我又會再回到哈勃處，他再負責(zé)幫我尋找新的治療科室，我會感到在醫(yī)院內(nèi)一直有人在管我，心里很踏實。”師永剛說，在國內(nèi)時，他覺得科室之間是分割的，比如在外科進行手術(shù)后，得自己到腫瘤內(nèi)科重新掛號約醫(yī)生化療，手術(shù)醫(yī)生與內(nèi)科治療是分割開的。各科醫(yī)生之間互不通聯(lián)，也無法再關(guān)心后續(xù)的治療情況。

科室間的邊界不僅影響病人就醫(yī)的便利性和心理狀態(tài)，更重要的是，很可能對病人的治療效果產(chǎn)生深遠影響。在書中，師永剛記述了一段哈勃醫(yī)生對其國內(nèi)治療效果的評價：你的手術(shù)很不錯，切得很干凈……不過如果同步或者手術(shù)前進行化療，也許會遏制這些轉(zhuǎn)移部位腫瘤的增長。

在MD安德森癌癥中心，師永剛不僅體驗到了醫(yī)院內(nèi)科室間的“無邊界”，也第一次感受到不同醫(yī)療機構(gòu)間的互認協(xié)作。2013年夏天，剛到安德森癌癥中心就醫(yī)不久的師永剛，為了省錢，向他的首診醫(yī)生哈勃提出，能否到更平價的私立機構(gòu)進行血液檢查、PET-CT等檢測，而這竟然獲得了哈勃醫(yī)生的理解和同意，哈勃甚至?xí)z查要求和處方發(fā)給相關(guān)機構(gòu)，幫助師永剛省下了近一半的檢查檢驗費用。

實際上，中國的醫(yī)療機構(gòu)近幾年也在嘗試打破邊界，比如在科室合作方面，2018年國家衛(wèi)健委印發(fā)《腫瘤多學(xué)科診療試點工作方案（2018-2020年）》，提出在三級綜合醫(yī)院或腫瘤專科醫(yī)院開展腫瘤多學(xué)科診療（MDT）試點，即多科室之間合作開展對某類腫瘤的診治。不過總體而言，目前仍處于起步探索階段，有許多待解決的問題。

比如，華西醫(yī)院代佳靈等醫(yī)生在2021年6月發(fā)表的論文中認為，MDT還存在患者及部分醫(yī)師知曉率不高、缺乏統(tǒng)一的績效考核機制、部分高年資專家會診出勤率低等問題。西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院郝婧燦等醫(yī)生在2022年8月發(fā)表的研究中提到，其所在醫(yī)院回顧性MDT僅占所有討論的18. 5%，說明對單個病人連續(xù)進行MDT的工作存在不足。

除了機構(gòu)邊界外，在《無國界病人》中，師永剛還用了大量篇幅去闡述他對醫(yī)療問題中“國界”的思考，比如有關(guān)藥物上市許可、放療技術(shù)的更新速度以及放化療副作用的人種差異等。

為什么在歐美、亞洲多國及地區(qū)都已上市多年的藥物米托坦，還需要在中國境內(nèi)再次進行二次臨床試驗？這是師永剛的第一個疑惑。藥界人士對他的解釋是，進口藥物二次試驗這一制度起源于日本，主要是考慮到亞洲人種與西方人種體質(zhì)差異，不過日本后來經(jīng)大量實驗數(shù)據(jù)發(fā)現(xiàn)各人種間的藥物劑量相差并不太大，從上世紀90年代起，已宣布不再對進口藥物進行第二次大規(guī)模臨床試驗。

實際上，在師永剛患病后的第8年——2019年，米托坦已被北京協(xié)和醫(yī)院以特殊的（不必經(jīng)二次臨床試驗）一次性進口方式落地。米托坦的進口，被稱之為“罕見病特效藥進入中國的破冰之旅”。該藥落地為國內(nèi)至少1萬名腎上腺皮質(zhì)癌患者帶來了正規(guī)治療的希望。

在米托坦落地后，中國加速了罕見病等臨床急需藥物進口制度的優(yōu)化。2022年6月，國家衛(wèi)健委發(fā)布《臨床急需藥品臨時進口工作方案》（以下簡稱《方案》），對國內(nèi)無注冊上市、無企業(yè)生產(chǎn)或短時期內(nèi)無法恢復(fù)生產(chǎn)的境外已上市臨床急需少量藥品，醫(yī)療機構(gòu)可向有關(guān)部門提出臨時進口申請。2022年9月22日，難治性癲癇患兒藥物氯巴占在北京協(xié)和醫(yī)院開出第一張?zhí)幏剑蔀椤斗桨浮钒l(fā)布后首款落地的藥物。

師永剛希望相關(guān)政策能夠更快、更完善地落地。以罕見病藥物為例，相關(guān)數(shù)據(jù)顯示，截至2021年，中國國內(nèi)上市罕見病藥品僅占全球上市藥品58.9%，16種罕見病患者面臨“境外有藥，境內(nèi)無藥”局面。

超50位醫(yī)生發(fā)表書評

《無國界病人》出版以來，最讓師永剛意外和欣喜的是不少醫(yī)生的書評，據(jù)他統(tǒng)計，目前至少有50多位醫(yī)生發(fā)表評論。

中日友好醫(yī)院腫瘤科青年醫(yī)生李凱旋撰文稱，如果《我不是藥神》是第一部深刻影響中國腫瘤治療的文化作品，《無國界病人》將會是第二部。這位醫(yī)生所在醫(yī)院曾幫助許多患者前往日本就醫(yī)，對跨國界治療進行了長期觀察，他認為，如何在國際視野下更好地幫助中國醫(yī)生成為患者心中的理想醫(yī)生，是《無國界病人》帶給醫(yī)療界的重要命題。

北京大學(xué)外科學(xué)博士、《癌癥傳》譯者馬向濤寫道：“盡管我在做醫(yī)生時一直要求自己努力去傾聽和感受患者的心聲，但是多年之后，我被一位癌癥患者以這種方式重新喚醒，讓我意識到自己可以為患者做得更多。”

也有醫(yī)生對書中提出的轉(zhuǎn)診制度在國內(nèi)的落地表示悲觀。一位蘇州三甲醫(yī)院醫(yī)生舉例說，書中提到的轉(zhuǎn)診制度，在國內(nèi)，患者大多會被轉(zhuǎn)給有行政資源的主任、院長等，不管這些人是否是最適合看相關(guān)病的醫(yī)生。

師永剛說，發(fā)表評論的醫(yī)生大多是受過國內(nèi)國外雙重教育培養(yǎng)的中青年醫(yī)生群體，這些反饋讓作為患者的他重拾了對醫(yī)療界的信心。

在《無國界病人》中，師永剛曾定義他心中的理想醫(yī)院和理想醫(yī)生。

他理想的醫(yī)院是“傻瓜式的醫(yī)院”，病人只需要告知自己的病情和要求，就可以預(yù)約到合適的醫(yī)生，病人所有的醫(yī)療信息可以在不同的醫(yī)院互通互認，有至少15分鐘以上的醫(yī)生問診時間。

理想醫(yī)生，他以在安德森遇到的哈勃、張玉蛟教授等為參照：他會跟進你所有的治療，會為病人著想，會提供免費藥品的使用機會，會盡量幫你省錢，會為你的治療方案與其他醫(yī)生爭論，甚至推翻另一醫(yī)生的方案。

他認為，醫(yī)生與其“趕量”看更多的病人，不如“重質(zhì)”，一位好醫(yī)生應(yīng)該讓更多病人在他手中得到更多生存的機會。醫(yī)生不僅僅是技術(shù)工種，而是具有天然道德光環(huán)的特殊職業(yè)群體，能夠在系統(tǒng)規(guī)則中求得技術(shù)與醫(yī)德的平衡才是一位值得病人尊重的好醫(yī)生。