經(jīng)濟(jì)觀察報(bào) 記者 張英 歌聲從清華長庚醫(yī)院住院樓的窗內(nèi)傳了出來。唱歌的人是此前一晚剛剛住進(jìn)安寧療護(hù)病房的8旬老人李建國。他斜躺在病床上，看著老伴也跟著唱，他也笑了，隨著音律揮舞著雙手。“今天還想安樂死嗎？”醫(yī)生問。“誰不想多看世界兩眼。”李建國說。

此前一天，李建國由家人從上海送到位于北京的清華長庚醫(yī)院。因?yàn)樘弁措y忍，他流著淚哀求醫(yī)生幫助他盡快結(jié)束生命。在家中，他曾想跳樓自殺，但擔(dān)心逝后影響家人的生活。

疼痛難忍意欲自殺的想法，在末期患者中比較常見。清華長庚醫(yī)院安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)人路桂軍見過許多，甚至有患者花了幾百萬元排號去往瑞士接受安樂死。不過他發(fā)現(xiàn)，當(dāng)患者住進(jìn)安寧療護(hù)病房后，大部分又都有了生的意愿。

從患者身上，路桂軍得出了“時時可死，但步步求生”的安寧療護(hù)理念，它的意思是，當(dāng)疾病無法治愈時，患者完全接受隨時離去，但只要有所好轉(zhuǎn)，患者都期望生存時間能盡量更長一些。

安寧療護(hù)是為疾病終末期患者提供疼痛及其他癥狀控制、舒適照護(hù)等的相關(guān)服務(wù)，并對患者及其家屬提供心理支持和人文關(guān)懷。像路桂軍這樣的安寧療護(hù)從業(yè)者，每天都在患者的生與死之間扮演“擺渡人”，在生命終末期給予患者舒適的、有尊嚴(yán)的生活，在生命謝幕時溫情相送。

清華長庚醫(yī)院安寧療護(hù)病房共有15張床位，自2019年開設(shè)以來，已服務(wù)了200多位患者。床位總是處于供不應(yīng)求狀態(tài)，患者的等待是常態(tài)，還有人在入院剛做完核酸還未及進(jìn)入病房就離世了。

接診了超過3000位有安寧療護(hù)需求患者的寧曉紅，也深知行業(yè)內(nèi)供需失衡之嚴(yán)重。寧曉紅是北京協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療組負(fù)責(zé)人。2022年1月4日，協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療門診正式掛牌開診后，她的診療號被早早約滿。

路桂軍介紹，中國每年死亡人口約1000萬，但得到安寧療護(hù)服務(wù)的僅有約0.3%。

國內(nèi)許多安寧療護(hù)中心難持續(xù)運(yùn)營，關(guān)門倒閉的現(xiàn)象屢屢發(fā)生。路桂軍所在的安寧療護(hù)病房需要疼痛科和醫(yī)院的資金補(bǔ)貼，否則難以平衡收支。而在門診上，安寧療護(hù)門診接診一位患者的時間常需30-40分鐘，比其他門診時間長了許多，但費(fèi)用卻都一樣，這導(dǎo)致相關(guān)醫(yī)生收益偏低。

北京癌癥防治學(xué)會生死學(xué)與生死教育專業(yè)委員會副主任委員雷愛民表示，受國內(nèi)醫(yī)院收費(fèi)制度和床位周轉(zhuǎn)率的限制，國內(nèi)許多醫(yī)院的安寧療護(hù)工作人員大多是跨科室兼職從事安寧療護(hù)工作，在不改變大環(huán)境和配套政策的背景下，這些安寧療護(hù)中心的持續(xù)運(yùn)營需依賴醫(yī)院的資金補(bǔ)貼和醫(yī)護(hù)人員自身對情懷的堅(jiān)持。

“俯身閱讀生命”

路桂軍從事安寧療護(hù)工作已近20年，此前他在中國人民解放軍總醫(yī)院疼痛科時就常收治末期癌痛患者，不過那時還沒有獨(dú)立病房。2019年，他來到清華長庚醫(yī)院擔(dān)任疼痛科主任，同時組建安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)。

在這個團(tuán)隊(duì)中，“俯身閱讀生命”是核心的服務(wù)理念。在路桂軍看來，安寧療護(hù)對待生命的態(tài)度，是匍匐的姿態(tài)，從患者需求出發(fā)，而非傳統(tǒng)的“管與被管”的醫(yī)患關(guān)系。

路桂軍曾在一家硬件設(shè)施普通的由李嘉誠基金會資助的寧養(yǎng)院看到護(hù)工把一位患者的被褥、墊子、衣服悉數(shù)拿出晾曬，路桂軍原以為是病人尿床，問過才知是因患者特別喜歡陽光的味道，為了讓患者嗅覺舒適，每到晴天，護(hù)工就把他的衣物曬到陽光下。

路桂軍要求團(tuán)隊(duì)的每一位成員面對患者時都需“頷首慈眉”，從神態(tài)上就要表現(xiàn)出無比寬宏、包容，內(nèi)心恬淡，傾聽和接受患者的一切訴求。

在收治患者時，大到家庭關(guān)系、信仰、臨終心愿、葬禮形式，小到稱呼、喜好的氣味、生平榮耀時刻等，都會被細(xì)致地記錄在案。入院后，每一位患者會有專屬的服務(wù)團(tuán)隊(duì)，團(tuán)隊(duì)會在微信群中隨時更新患者的身體狀態(tài)、用藥情況、臨終心愿完成情況等。

許多患者會問到死后去哪里，路桂軍從來不會給出一個固定答案，因?yàn)樗麚?dān)心答案與患者的信仰或認(rèn)知相沖突，引來更多的不安和困惑，他對每個患者都給出他們自己愿意相信的答案，如馬克思、佛陀抑或道教神仙等。

在患者彌留之際，安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)的成員都會陪伴在患者身邊，一一向患者告別。告別時的話語是以朋友的口吻，如“你終于可以安心了，好好休息”，不允許說“一路走好”“天堂沒有痛苦”這樣顯得較為疏離的話語。

為了總結(jié)和反思每個服務(wù)案例，每周四下午，安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)會有一個“生命奶茶店”時刻，大家聚在醫(yī)院奶茶店內(nèi)一起討論和解惑。

除了服務(wù)人員外，在長庚醫(yī)院的安寧療護(hù)中，還有一個角色不可或缺，那就是患者家人。

路桂軍認(rèn)為，一個臨終時刻的患者最想見到的人一定不是醫(yī)務(wù)人員。因此，在眾多排隊(duì)患者中，有家人陪同的患者會被優(yōu)先收治。他所在團(tuán)隊(duì)曾做過一個分析，發(fā)現(xiàn)決定末期患者生活質(zhì)量最主要的因素，是家庭資源和情感資源，社會資源、經(jīng)濟(jì)資源、文化資源是靠后的。以社會資源為例，曾有多位社會名流住進(jìn)病房，起初來探病的人有許多，但到了生命盡頭無法交流時，很少會有人再來看望，此時如果沒有家庭資源、情感資源只能孤獨(dú)離去，只有一位護(hù)工看護(hù)他。而那些家庭關(guān)系較好的患者，他的生命盡頭依然被抱著、被親吻、被用心呵護(hù)。“我們做安寧療護(hù)的本意是出于對生命的敬畏，而不是為了減輕家庭負(fù)擔(dān)。”路桂軍說。

此前，路桂軍曾收治一位60多歲獨(dú)自入院的患者。入院后，家人一直未來看望，每次與路桂軍交流，患者的愿望只有一個，就是希望盡快離世，因?yàn)榧词股眢w疼痛減輕，她都難以找尋生命的意義。在這種狀態(tài)下，醫(yī)護(hù)人員能做的工作是有限的，還得時刻提防患者自殺。路桂軍團(tuán)隊(duì)的目標(biāo)是，逝者安詳、生者安寧、環(huán)境平安順?biāo)欤绻胰瞬粎⑴c，無法得知生者是否安寧。

此外，家人常常還能幫助醫(yī)生理解患者真正的訴求。一位南方來的患者曾在病房一直喊“我要死了，我要死了”。從醫(yī)生角度看，會認(rèn)為患者是生命盡頭的絕望，但只有家屬讀懂了她的本意，比如在他們本地方言中，常用“死”來表達(dá)嚴(yán)重程度，患者的意思只是自己身體不舒服，尋求親人關(guān)注。

院內(nèi)模式獨(dú)力難支

清華長庚醫(yī)院安寧療護(hù)病房有15張床位，所有床位均是單人間。分為7張?zhí)匦璐参缓?張可報(bào)銷醫(yī)保的床位。由于醫(yī)保床位資源緊張，8張醫(yī)保床位只能有4張?zhí)峁╅L住，另外4張用來收治日間病人。日間床位是指，當(dāng)患者在家疼痛難忍、呼吸困難、便秘?zé)o法解決、胸腹水無法處理時，來到醫(yī)院處治，問題解決后又再回到社區(qū)居家安寧。

床位供不應(yīng)求，但病房也獨(dú)力難支。“我們根本養(yǎng)不活自己，即使有特需病房。”路桂軍說。

高質(zhì)量的安寧療護(hù)病房服務(wù)需要投入大量的人力。路桂軍解釋，假設(shè)一個病房30張床，一位臨終患者就可以占用大概1/4的護(hù)理量，因?yàn)榛颊咝枰粫r地翻身、拍背、呼吸管理、心理疏導(dǎo)、褥瘡處治等等，還需要定點(diǎn)給藥，會需要非常大的精力。

目前長庚醫(yī)院安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)有十多位成員，包括四位醫(yī)生、三位護(hù)士、兩位藥師、五位醫(yī)務(wù)社工以及一位民俗專家。除了民俗專家外，其他成員均是醫(yī)院在編職工。團(tuán)隊(duì)內(nèi)每一位成員都不可或缺。護(hù)士需要對臨終患者的臥位、造口結(jié)構(gòu)、尿管等引流管、五覺需求等全面掌握。社工主要負(fù)責(zé)社會關(guān)系整合，如協(xié)調(diào)患者家庭關(guān)系、幫助立遺囑、完成未竟心愿等。如一位喜歡京劇的患者，社工會聯(lián)系京劇領(lǐng)域的志愿者前來為患者表演。長庚醫(yī)院的五位社工是畢業(yè)于清華大學(xué)社會學(xué)系、社科院心理研究所、臺灣南華大學(xué)生死學(xué)系等機(jī)構(gòu)的專業(yè)人才。民俗專家則來自專業(yè)的殯葬學(xué)系，負(fù)責(zé)結(jié)合患者的生前信仰和愿望，為其設(shè)計(jì)有人文情懷的葬禮。

一位業(yè)內(nèi)人員認(rèn)為，安寧療護(hù)病房很難有較高的收益，許多醫(yī)院都曾開過安寧療護(hù)病房，但大部分都關(guān)門了。本質(zhì)問題在于，安寧療護(hù)病房很難與現(xiàn)行的醫(yī)療績效制度融合，即使目前業(yè)內(nèi)做得領(lǐng)先的醫(yī)院，也無法做到收支自平衡。

在2022年的北京兩會上，北京市政協(xié)臺盟界委員、北京市海淀醫(yī)院普外科副主任歐云崧也表示，目前我國醫(yī)保收費(fèi)項(xiàng)目只覆蓋床位、癥狀控制的操作與藥物等部分，并未涵蓋多學(xué)科合作及人文醫(yī)療的服務(wù)，同時商業(yè)保險(xiǎn)也缺乏針對安寧療護(hù)人群精算特殊險(xiǎn)種產(chǎn)品。

據(jù)經(jīng)濟(jì)觀察報(bào)了解，已有地方在探索新模式。以大連為例，部分醫(yī)院已開啟按床日付費(fèi)。大連第四人民醫(yī)院安寧療護(hù)病房相關(guān)負(fù)責(zé)人介紹，按床日付費(fèi)，打破了過度醫(yī)療，與安寧療護(hù)服務(wù)更契合。對于職工醫(yī)保參保人，大連醫(yī)保可報(bào)銷420元/日，報(bào)銷后，患者每月大概需付費(fèi)3000元左右。該負(fù)責(zé)人認(rèn)為，大連第四人民醫(yī)院的模式需要醫(yī)保和醫(yī)院兩方的大力支持，據(jù)他了解，能做到持續(xù)運(yùn)營的安寧療護(hù)病房往往都需要醫(yī)院進(jìn)行資金上的補(bǔ)貼。

在公立醫(yī)院外也有運(yùn)作良好的新開設(shè)的民營安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)。雷愛民分析，這些機(jī)構(gòu)希望通過上游的高端養(yǎng)老和下游的殯葬服務(wù)來開拓中游的安寧療護(hù)業(yè)務(wù)。

探索“院內(nèi)會診+社區(qū)”

相比于清華長庚醫(yī)院的院內(nèi)獨(dú)立病房模式，北京協(xié)和醫(yī)院的安寧療護(hù)服務(wù)走的是另外一條路。

2022年1月4日，協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療組正式掛牌開診，自此，在這所以診治疑難重癥聞名的大醫(yī)院，將有一間診室專門為“走好人生最后一里路”而開。寧曉紅是這間診室的負(fù)責(zé)醫(yī)生。她的門診下班時間很晚，因?yàn)榘矊幆熥o(hù)的接診時間相比于其他疾病較長，診療一位患者至少需要30-40分鐘。

比如1月5日這天，寧曉紅接診的一位患者已經(jīng)85歲高齡。老人的腸道腫瘤已經(jīng)發(fā)生轉(zhuǎn)移，出現(xiàn)了肩疼、胃口差、失眠癥狀，人還在急診室等待下一步治療。老人認(rèn)為自己做了手術(shù)后身體就能恢復(fù)，這讓了解真相的兒女十分焦慮、無措。

確實(shí)很多有安寧療護(hù)需求的患者的家屬，都是面對親人的生命終點(diǎn)沒有任何經(jīng)驗(yàn)或者相關(guān)的知識基礎(chǔ)，比如對前述老人的兩位家屬，寧曉紅花了30多分鐘才將對方安撫平靜。接下來，她還需要前往急診室，見到患者本人，確認(rèn)他對疾病的理解、了解需求和困惑、給予解釋并傾聽，并同理他的情緒。

但與之相對應(yīng)的是，安寧療護(hù)門診的收費(fèi)和其他門診是差不多的。

協(xié)和醫(yī)院沒有獨(dú)立的安寧療護(hù)病房，寧曉紅認(rèn)為短期內(nèi)可能也不會有。據(jù)她介紹，從發(fā)達(dá)國家地區(qū)的經(jīng)驗(yàn)來看，院內(nèi)會診是一個成熟有效的模式。也就是說，病人的終末期其實(shí)分布在全院各科，當(dāng)他們走向生命終點(diǎn)時，所在科室遇到了困難，比如癥狀無法控制、患者及家屬溝通難等，安寧緩和醫(yī)療組會前去幫忙。

在患者家屬吳興看來，院內(nèi)會診模式對于晚期癌癥患者和家庭而言至關(guān)重要。吳興的母親患癌動過兩次切除手術(shù)。三年前，她被一家知名三甲醫(yī)院專家診斷只剩3個月生存期，且醫(yī)院無法再收治。面對這一結(jié)論，吳興不僅無法接受，同時十分無措，希望能找到一位醫(yī)生告知他如何提升末期患者的生存質(zhì)量，但當(dāng)時的醫(yī)院顯然無法滿足他的需求。經(jīng)過吳興一家人精心照料，母親情況好轉(zhuǎn)后又恢復(fù)治療至今。

寧曉紅認(rèn)為，未來，協(xié)和醫(yī)院的安寧療護(hù)院內(nèi)會診還會持續(xù)下去，各科室攜手合作提供安寧療護(hù)服務(wù)。不過，如果醫(yī)院要強(qiáng)化全院的安寧緩和醫(yī)療能力，她認(rèn)為應(yīng)先強(qiáng)化接觸末期病人多的重點(diǎn)科室，比如急診、ICU、放療、腫瘤內(nèi)科、婦科腫瘤，神經(jīng)外科膠質(zhì)瘤組等。

對于許多愿意在家中離世的患者，寧曉紅除了為其提供門診外，還指導(dǎo)北京12家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心上門提供服務(wù)。她認(rèn)為，家庭+社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心是非常好的安寧療護(hù)實(shí)踐形式。比如在她的指導(dǎo)下，北京豐臺區(qū)蒲黃榆衛(wèi)生服務(wù)中心2019年以來已經(jīng)接診了30多位這類患者。

最近，清華長庚醫(yī)院也正在醞釀與附近的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心合作，初步方案是，由社區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)提供30張安寧療護(hù)床位，社區(qū)醫(yī)護(hù)人員自行管理，長庚醫(yī)院安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)每日派人為醫(yī)護(hù)人員指導(dǎo)用藥，幫助管理病房。

除了北京外，上海也在大力推廣社區(qū)安寧療護(hù)模式。早在2012年，上海就發(fā)布了《上海市社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷科設(shè)置標(biāo)準(zhǔn)》。相關(guān)數(shù)據(jù)顯示，上海全市200多家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心均已開展安寧療護(hù)服務(wù)。不過，根據(jù)同濟(jì)大學(xué)醫(yī)學(xué)院于德華等人的研究，上海社區(qū)安寧療護(hù)病床使用率并不太高，2018年時，上海市中心城區(qū)試點(diǎn)安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)的安寧療護(hù)病床使用率為（48.42±2.34）%。同時，社區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)從業(yè)醫(yī)護(hù)人員對薪資福利、職業(yè)發(fā)展的滿意度偏低，存在依靠機(jī)構(gòu)自身運(yùn)營補(bǔ)貼等問題。

2021年12月29日，為進(jìn)一步促進(jìn)安寧療護(hù)服務(wù)，上海市衛(wèi)健委修訂了《上海市社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心安寧療護(hù)（臨終關(guān)懷）科設(shè)置標(biāo)準(zhǔn)》，該標(biāo)準(zhǔn)將于2022年2月1日起正式實(shí)施。據(jù)解放日報(bào)報(bào)道，下階段上海還可能將安寧療護(hù)放入市政府公共服務(wù)清單，由醫(yī)保買單。

從業(yè)兼職化

路桂軍和寧曉紅都并非專職的安寧療護(hù)醫(yī)生。據(jù)業(yè)內(nèi)人士介紹，國內(nèi)從事安寧療護(hù)的醫(yī)生絕大部分都是出于個人興趣和情懷兼職，極少數(shù)人是專職，接受過專業(yè)培訓(xùn)的安寧緩和醫(yī)療人員更是屈指可數(shù)。

雷愛民表示，國外的安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)一般需要配備“心身社靈”四方面的人才，包括醫(yī)生、護(hù)士、社會工作者、心理咨詢師等。國內(nèi)的安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)，除了缺乏專職醫(yī)生外，在社工、心理咨詢師方面更加緊缺，只有極少的醫(yī)院有較為完備的安寧團(tuán)隊(duì)。

在社工和心理咨詢師方面，協(xié)和醫(yī)院安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)探索的方式是，引進(jìn)一位具有心理學(xué)背景的醫(yī)務(wù)社工。寧曉紅說，正在探索醫(yī)務(wù)社工參與的方式，可以是診間參與，也可以是診后參與，比如當(dāng)家屬有很嚴(yán)重的哀傷問題，醫(yī)生在接診時間內(nèi)難以完全解決，后續(xù)就需要醫(yī)務(wù)社工對患者/家人進(jìn)行跟進(jìn)。

很多醫(yī)院則是借助志愿者來強(qiáng)化團(tuán)隊(duì)的力量。今年49歲的何芳是一名芳香治療師，她已經(jīng)堅(jiān)持進(jìn)行了5年的安寧療護(hù)志愿服務(wù)。2017年，何芳進(jìn)入西南某醫(yī)院的姑息治療科，主要通過芳香療法，即通過熏香、花草精油撫觸按摩的方式，幫助終末期患者緩解精神上的焦慮情緒。

在病房中，大部分有意識的臨終前患者都處于極度焦慮、恐懼狀態(tài)，他們大多嚴(yán)重失眠，精神高度緊張。對于這樣的患者，通過20-40分鐘的全身芳香撫觸，往往能讓他們放松精神，進(jìn)入睡眠狀態(tài)。在何芳看來，芳香療法除了幫助患者放松心神外，更重要的是通過與患者接觸的方式讓患者感受到一種少有的關(guān)愛。她發(fā)現(xiàn)，晚期病人的身體常常伴有壓瘡、排泄物氣味等，他們會感到自己被世界拋棄，被人嫌棄，很少有人愿意靠近他們。

除此外，何芳還曾在一位罹患晚期結(jié)腸癌的朋友離世前扮演醫(yī)務(wù)社工的角色，在朋友極度痛苦時給予鼓勵、傳遞她所學(xué)到的佛教死亡觀念等，同時盡力幫助患者完成未了的心愿。

不過，何芳也有感到無力的時候。比如當(dāng)她希望患者家屬學(xué)習(xí)芳香療法，很少有家屬愿意配合。除了難與家屬溝通外，她也發(fā)現(xiàn)，與患者溝通時也會體會到語言的蒼白。在她服務(wù)的病房內(nèi)，患者們在此停留兩三天到一兩周不等，尤其是對于住院時間短的患者，志愿者很難靠一兩次見面時的聊天打開他們的心扉。盡管她每見到一位患者，都會在走到病床前時就微笑著像朋友一樣拉上患者的手。

一位有著十多年社會工作經(jīng)驗(yàn)的心理咨詢師介紹，從事安寧療護(hù)的“心”和“社”都需必要的專業(yè)訓(xùn)練。比如社工，是傾聽者、帶領(lǐng)者，讓患者可以談?wù)剬胰恕⑴笥巡环奖阏f的內(nèi)容，這需要社工自身對親密關(guān)系、死亡、生命意義等議題有所探索。

一位從業(yè)者介紹，目前我國大陸的醫(yī)學(xué)教育中沒有安寧療護(hù)這個專業(yè)，但在英國、美國、中國香港等發(fā)達(dá)國家和地區(qū)已有這樣的專科，也有相關(guān)的專業(yè)和學(xué)位，培養(yǎng)專業(yè)人才。

寧曉紅認(rèn)為，培養(yǎng)安寧療護(hù)專業(yè)人才的意義在于，他們專門研究末期病人癥狀控制、家屬及患者溝通、心理社會靈性照顧等話題，這樣才會具備專業(yè)深度，也才能與國際接軌，否則投入到這個領(lǐng)域的精力和深度都將受限，實(shí)踐中也就無法做不到太好，最終受損的是人們的死亡品質(zhì)。

（應(yīng)受訪者要求，文中李建國、吳興為化名）